消除美化和排斥兩種誤解 讓“星星的孩子”正常生活

　　4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日，如何關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童再次引發(fā)輿論關(guān)注。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園園長呂玲和北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香等專業(yè)人士接受媒體采訪，介紹了有關(guān)“星星的孩子”融入普通幼兒園教育的一些關(guān)鍵細(xì)節(jié)，令人深受啟發(fā)。

　　孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，通俗地講就是大腦沒發(fā)育好，是世界范圍內(nèi)的醫(yī)學(xué)難題。2019年出版的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》顯示，我國孤獨(dú)癥人士超過1000萬，孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過200萬。

　　“上帝為你關(guān)上一扇門的同時(shí)，也會(huì)為你打開一扇窗”。對(duì)于孤獨(dú)癥，不少人都存在一個(gè)“美麗的誤解”——相信他們?cè)谀硞�(gè)領(lǐng)域天賦異稟，或者因?yàn)楸绕胀ê⒆痈鼘Ｗ⒂谀骋患�事而成�?ldquo;天才”。

　　其實(shí)，自閉癥兒童的境遇，遠(yuǎn)沒有星星般浪漫，極少數(shù)自閉癥患者或許因?yàn)閾碛?ldquo;孤島智慧”而演繹美好的故事，絕大多數(shù)患者只有可怕沒有浪漫：在同齡人步入校園的年齡，他們還不會(huì)叫“爸爸”“媽媽”;家長花大量金錢和時(shí)間，孩子卻只能獲得一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，哪怕認(rèn)識(shí)蘋果、香蕉、草莓等常見的東西，也要通過長期不懈的努力;他們中的很多人連基本的生存技能都不能習(xí)得，直到成年生活都不能自理，需要家長終生陪伴……

　　自閉癥不宜美化，但更不應(yīng)該排斥。

　　令人遺憾的是，在現(xiàn)實(shí)中，一些患有輕度自閉癥的孩子，即使智力條件足以支持其進(jìn)入正常學(xué)校求學(xué)，由于其特有的癥狀可能會(huì)擾亂正常秩序，也會(huì)面臨同學(xué)家長的排擠和拒絕。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園的融合教育探索，無疑做出了良好的示范。

　　在融合教育模式之下，經(jīng)醫(yī)學(xué)診斷評(píng)估，符合入園接受融合教育條件的兒童可以入園就讀，接受與普通孩子幾乎無差別的教育。開展融合教育當(dāng)然不是一件簡單容易的事，既需要有相關(guān)的師資設(shè)備，還要有相應(yīng)支持的系統(tǒng);既要“一人一案”對(duì)特殊兒童提供幫助和進(jìn)行行為干預(yù)，也要與普通兒童進(jìn)行交流溝通，讓孩子們學(xué)會(huì)正�？创�某些小朋友的“特殊”表現(xiàn)……據(jù)悉，該園自2007年開始探索融合教育，共干預(yù)了845名孤獨(dú)癥兒童，并有80余名幼兒順利進(jìn)入普通小學(xué)上學(xué)。

　　一花獨(dú)放不是春。一所學(xué)校的成功探索，固然令人眼前一亮，但要推廣普及，卻殊為不易。解決自閉癥兒童“入學(xué)難”，依然面臨嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)——孤獨(dú)癥孩子很難享受到特殊教育，很多普通公立學(xué)校又未開展融合教育。不少孤獨(dú)癥兒童即便是經(jīng)過特殊教育訓(xùn)練后，進(jìn)入普通學(xué)校參與融合教育，仍會(huì)遭遇其他孩子與家長的排斥。

　　尤其到中小學(xué)階段，由于應(yīng)試傾向的客觀存在，一些學(xué)校和老師認(rèn)為，在“差生”身上花時(shí)間不值得，沒有成就感。如果評(píng)價(jià)機(jī)制和育人理念不能徹底轉(zhuǎn)變，要讓自閉癥兒童“同班就讀”，其難度可想而知。

　　自孤獨(dú)癥進(jìn)入國人視野，已然40余年，我國在康復(fù)、教育等領(lǐng)域也出臺(tái)了系列相關(guān)政策，孤獨(dú)癥患者和家庭得到越來越多的關(guān)愛和支持。孤獨(dú)癥核心癥狀尚無藥物可以治愈，但近年來越來越多研究發(fā)現(xiàn)，早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善孤獨(dú)癥患兒的不良預(yù)后。

　　消除美化和排斥兩種誤解，正視孤獨(dú)癥患者的生存困境和教育困境，讓更多“星星的孩子”融入正常生活，還需要全社會(huì)共同努力。

（責(zé)任編輯：華康）