健全基層醫(yī)療衛(wèi)生網(wǎng)絡(luò)，特醫(yī)食品助力全民健康行萬(wàn)里

　　我國(guó)最新發(fā)布的報(bào)告首次將罕見(jiàn)病所需的特醫(yī)食品，進(jìn)行了等級(jí)分類(lèi)梳理，報(bào)告顯示，國(guó)家《第一批罕見(jiàn)病目錄》公布的121種罕見(jiàn)病中，有32種為需要特醫(yī)食品方可治療的罕見(jiàn)病，其中，有18種罕見(jiàn)病是對(duì)特醫(yī)食品需求等級(jí)最高的。

　　讓每位基層醫(yī)生都感受到前行的力量!

　　文 |霽韻

　　全文共計(jì) | 1979字

　　自黨的十八大勝利召開(kāi)以來(lái)，我國(guó)的衛(wèi)生健康發(fā)展就邁上了一個(gè)嶄新的臺(tái)階，確立了新時(shí)代衛(wèi)生健康的工作方針，并統(tǒng)一明確了政策方針，規(guī)范了行動(dòng)綱領(lǐng)，為日后我國(guó)的健康衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展奠定了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)與保障。

　　我國(guó)的人均壽命已從原來(lái)的74.8歲，增長(zhǎng)到了78.2歲，近4歲的增長(zhǎng)幅度付出的是數(shù)萬(wàn)人的努力與奉獻(xiàn)，更是相關(guān)配套政策的落地與實(shí)施。另外，關(guān)于國(guó)民健康的各項(xiàng)指標(biāo)也有顯著的提升，更是位列到了許多中高收入國(guó)家的前列，國(guó)民衛(wèi)生健康情況得到了大幅的提升與轉(zhuǎn)變。

　　而三年疫情更是讓營(yíng)養(yǎng)健康成為全民關(guān)注的熱點(diǎn)，特醫(yī)食品也開(kāi)始進(jìn)入大眾視野�！丁敖】抵袊�(guó)2030”規(guī)劃綱要》和《國(guó)民營(yíng)養(yǎng)行動(dòng)計(jì)劃(2017—2030年)》明確提出開(kāi)展臨床營(yíng)養(yǎng)行動(dòng)。大量臨床實(shí)踐證明，營(yíng)養(yǎng)治療可以增強(qiáng)各種臨床治療手段效果，而特醫(yī)食品是其中的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

　　“特醫(yī)食品”全稱(chēng)是特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品，雖然名字中帶有“食品”二字，但它的功效卻不止是食品那么簡(jiǎn)單。它是為滿(mǎn)足進(jìn)食受限、消化吸收障礙、代謝紊亂或者特定疾病狀態(tài)人群對(duì)營(yíng)養(yǎng)素或者膳食的特殊需要，專(zhuān)門(mén)加工配制而成的配方食品。

　　健康中國(guó)的建設(shè)，要尤其顧及老人群體和病人群體，這兩大人群都是臨床營(yíng)養(yǎng)提出的重點(diǎn)關(guān)注對(duì)象，要更專(zhuān)業(yè)、更有針對(duì)性的解決他們的防病問(wèn)題。對(duì)于罹患罕見(jiàn)病的人群來(lái)說(shuō)，“特醫(yī)食品”就像是“救命藥”一般，可以讓自己重獲新生，“特醫(yī)食品”有時(shí)也會(huì)被很多罕見(jiàn)病患者稱(chēng)為“藥奶”。

　　以罕見(jiàn)的常染色體隱性遺傳病——苯丙酮尿癥為例，作為罕見(jiàn)病中少數(shù)可被治愈的疾病，通過(guò)早期的診斷以及后天的飲食治療，患者便可以擁有正常的智力、健康和壽命。也就是說(shuō)，苯丙酮尿癥患者在新生兒期，通過(guò)使用低苯丙氨酸特殊奶粉，可避免早期智力受損;但如果錯(cuò)過(guò)黃金的治療時(shí)間，則會(huì)在出生3個(gè)月左右，逐漸出現(xiàn)頭發(fā)變黃，皮膚顏色淺淡，全身和尿液有特殊的鼠臭味，智力發(fā)育落后、小頭畸形、癲癇發(fā)作等癥狀。

　　報(bào)告顯示，針對(duì)這18種罕見(jiàn)病，特醫(yī)食品有明顯有效的治療效果，是患者治病過(guò)程中必不可少的治療藥物，且目前無(wú)其他藥物可以替代治療，患者需要按要求足量服用，并且終身服用，才可以保證病情的長(zhǎng)期穩(wěn)定。一旦患者中斷服用，輕者可能會(huì)有不正常反應(yīng)或病情發(fā)作，嚴(yán)重者可能直接會(huì)危及到生命，所以說(shuō)，“特醫(yī)食品”對(duì)于罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，就像是水資源一樣珍貴。

　　據(jù)相關(guān)調(diào)研報(bào)告顯示，目前我國(guó)患者在購(gòu)買(mǎi)特醫(yī)食品方面普遍面臨著多重難題。首先就是購(gòu)買(mǎi)渠道問(wèn)題，由于我國(guó)的特醫(yī)食品行業(yè)相比于歐美國(guó)家來(lái)說(shuō)，起步較晚、發(fā)展較緩，所以患者的購(gòu)買(mǎi)渠道非常有限，通過(guò)患者群體渠道購(gòu)買(mǎi)的，占到了半數(shù)以上，達(dá)到了57.5%;通過(guò)醫(yī)院渠道購(gòu)買(mǎi)占到34.3%;其他的主要就是親友的海外代購(gòu)，約占27.6%。

　　其次，患者目前大多數(shù)人都對(duì)特醫(yī)食品的安全性問(wèn)題存疑，以及特意食品種類(lèi)問(wèn)題無(wú)法滿(mǎn)足患者需要的難題。有41.6%的受訪者表示，曾經(jīng)遇到過(guò)廠家備貨不足的問(wèn)題，導(dǎo)致患者無(wú)法及時(shí)服用藥物;有35.8%的受訪者表示，在新確診時(shí)，找不到產(chǎn)品供應(yīng)渠道，甚至錯(cuò)過(guò)了最佳的治療時(shí)期;還有29.7%的受訪者遇到過(guò)廠家停產(chǎn)。

　　此外，還有半數(shù)以上的人表示，自己在購(gòu)買(mǎi)產(chǎn)品時(shí)，還遇到過(guò)快遞運(yùn)輸問(wèn)題，有些選擇海外代購(gòu)的患者，更是由于疫情原因，無(wú)法按時(shí)拿到購(gòu)買(mǎi)的產(chǎn)品，導(dǎo)致病情發(fā)生惡化。

　　最后，便是困擾大多數(shù)人的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，目前除苯丙酮尿癥的部分特醫(yī)食品可以部分報(bào)銷(xiāo)以外，其他病種均為自費(fèi)，這給很多患者家庭帶來(lái)了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，很多家庭由于自身經(jīng)濟(jì)實(shí)力有限，甚至選擇了放棄治療。

　　針對(duì)以上問(wèn)題的發(fā)生，報(bào)告提出要盡快提升罕見(jiàn)病類(lèi)特醫(yī)食品可及性，重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)要在診療、產(chǎn)業(yè)供給和支付三大方面綜合發(fā)力解決。具體解決方案可總結(jié)為六大點(diǎn)：

　　第一，要進(jìn)一步提高新生兒疾病篩查能力，確�？梢愿采w到更多的遺傳代謝類(lèi)罕見(jiàn)病;第二，要加強(qiáng)臨床營(yíng)養(yǎng)科制度和機(jī)構(gòu)建設(shè);第三，積極推動(dòng)罕見(jiàn)病類(lèi)特醫(yī)食品分類(lèi)管理，加速審評(píng)審批程序;第四，逐步擴(kuò)大國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)所覆蓋到的罕見(jiàn)病類(lèi)特醫(yī)食品，盡快打通罕見(jiàn)病類(lèi)特醫(yī)食品的產(chǎn)業(yè)標(biāo)準(zhǔn);第五，盡快完善罕見(jiàn)病類(lèi)特醫(yī)食品相關(guān)解決方案，激勵(lì)本土企業(yè)創(chuàng)新;第六，推動(dòng)罕見(jiàn)病類(lèi)特醫(yī)食品的多方共付機(jī)制。

　　國(guó)內(nèi)消費(fèi)者對(duì)特醫(yī)食品的作用不甚了解，影響了它的普及和廣泛使用。如何推進(jìn)我國(guó)特醫(yī)食品持續(xù)可及，推進(jìn)國(guó)內(nèi)優(yōu)質(zhì)特醫(yī)食品產(chǎn)業(yè)積極向好，是全社會(huì)需要共同關(guān)注的社會(huì)問(wèn)題。

　　政府、企業(yè)、醫(yī)務(wù)人員、患者及家屬、慈善機(jī)構(gòu)需要共同發(fā)力，幫助公眾進(jìn)行自我健康管理，幫助人們更好地預(yù)防和保護(hù)自己，從而節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用、節(jié)約醫(yī)療資源。所以，提高公眾對(duì)特醫(yī)食品的認(rèn)知非常必要。

（責(zé)任編輯：華康）