蝴蝶寶貝 公益活動｜金斯瑞創(chuàng)始人章方良呼吁用科技傳遞溫暖

　　2022年,金斯瑞生物科技股份有限公司(下稱金斯瑞)成立20周年。這是金斯瑞不斷發(fā)展壯大的20年,也是中國生物科技產業(yè)蓬勃發(fā)展,特別是細胞基因治療(GCT)領域不斷在全球賽道實現(xiàn)彎道超車的20年;更是所有生物科技從業(yè)者,兢兢業(yè)業(yè),不斷挑戰(zhàn)大健康領域新難點的20年。

　　生物科技產業(yè)發(fā)展讓越來越多的疾病有了治愈的希望,也讓越來越多的患者群體走入大眾的視野。然而,有這樣一個患者群體,受種種因素影響,卻鮮少成為社會議題。他們被稱為“蝴蝶寶貝”,所患疾病為遺傳性大皰性表皮松解癥(EB),被譽為世界上最痛苦的基因罕見病之一。這種疾病終生要與傷口作伴,目前沒有治愈的手段,基因治療是其當下最接近曙光的出路。

　　因此,在金斯瑞成立20周年之際,作為一家在GCT領域有著全面布局的生物科技公司,金斯瑞聯(lián)合國內唯一一家服務EB患者家庭的公益組織上海德博“蝴蝶寶貝”關愛中心,共同舉辦“愛無界·科技向善”公益周活動,希望通過此次關愛“蝴蝶寶貝”行動,關愛EB這種罕見病群體,讓“罕見”被看見,用科技傳遞溫暖;金斯瑞也希望能通過更多患者家庭真實生存狀態(tài)的展現(xiàn),為更多的生物科技從業(yè)者指明前進的方向,提供不斷奮進的不竭動力。

　　在金斯瑞創(chuàng)始人章方良博士看來,金斯瑞通過發(fā)起和舉辦此類公益活動,有助于吸引來自社會各界的友善關注,消除EB患者的病恥感,為其建立信心。同時,金斯瑞還致力于提升行業(yè)、社會公眾、醫(yī)護人員等對EB群體的認知、理解與關注,呼吁更廣泛的人群關注種罕見病,最終通過持續(xù)的關注,改善EB患者的生存境況。

　　2022年8月15日至8月21日,金斯瑞聯(lián)合公益組織開啟《關愛”蝴蝶寶貝”——聚焦溫柔》公益藝術巡展,意在通過藝術展這樣一種公眾樂于接受的形式,讓大眾了解、認知“蝴蝶寶貝”這個罕見病群體,助力活動持續(xù)升溫。巡展過程中,金斯瑞將“蝴蝶寶貝”的畫作、公益周吉祥物等制作成T恤、口罩、冰箱貼等周邊并組織義賣活動,所得款項均通過公益組織捐助給需要幫扶的“蝴蝶寶貝”家庭。

　　章方良博士還呼吁社會各界對生物技術的力量有更多的了解與關注,進而吸引人才加入到生物醫(yī)藥行業(yè),從而更有效地提升生物科技和醫(yī)藥行業(yè)的研發(fā)創(chuàng)新能力,加速生物藥物開發(fā)的進展,造�；颊�,回饋社會。

　　此次活動得到了金斯瑞集團領導、全體員工、社會愛心人士的大力支持,紛紛通過認領心愿、愛心捐贈、擔任志愿者等方式積極參與。特別值得一提的是“蝴蝶寶貝”心愿清單認領的環(huán)節(jié),金斯瑞員工不僅第一時間快速認領,還與患者家庭建立了緊密的聯(lián)系、親密的互動,令公益組織、患者家庭深受感動。

　　作為國內首個聚焦“蝴蝶寶貝”的公益周活動,金斯瑞克服諸多不確定因素順利舉辦,使活動效果遠超預期,顯現(xiàn)公益“出圈”效應。不同受眾對EB、EB治療、EB藥物研發(fā)、生物醫(yī)藥產業(yè)均有了不同程度的了解,對于促進社會更廣泛地關注、關愛EB群體起到了積極作用。

（責任編輯：華康）